В России официально зарегистрировано около 45 888 детей с аутизмом, но на самом деле их гораздо больше. По данным Минздрава, примерно 1% всех детей имеет расстройства аутистического спектра (РАС). Это значит, что реальное число может превышать 300 000.

Аутизм — не болезнь, а особенность развития, которая влияет на общение, восприятие мира и адаптацию в обществе. Людям с РАС бывает трудно взаимодействовать с окружающими, но при правильной поддержке они могут полноценно учиться, работать и жить в обществе.

Диагностика расстройств аутистического спектра в России остаётся непростой задачей. Это обусловлено несколькими факторами: недостаточным уровнем подготовки врачей в этой области и сложностью раннего выявления РАС.

В России аутизм нередко путают с шизофренией. Родители детей с нарушениями аутистического спектра часто остаются без поддержки. Они переживают, как ребёнок сможет посещать детский сад, школу, вуз. Многие мамы самостоятельно изучают научные материалы и добиваются внедрения инклюзивного образования, чтобы их дети имели равные возможности.

«Мой ребёнок не такой. Рассказать нельзя скрывать. А где бы вы поставили запятую?», — этот вопрос на своей странице в социальных сетях подняла мама ребёнка с аутизмом — Яна Холодова. Она живёт в Ульяновске и ведёт свой блог «Тут не холодно», в котором показывает жизнь с особенным ребёнком.

Яна рассказывает, что никаких особенностей во время беременности не было. «Пытаюсь вспомнить хоть что-то тревожное, но всё было идеально. Единственное — крупный плод. Никаких предпосылок к будущему аутизму у плода во время беременности не было! Малыш родился с весом 4300. Когда он наконец-то появился на свет, всё его лицо было сплошной гематомой… опухшие красные глаза, которые даже не открывались. Не так я себе представляла встречу с ним … все же мы насмотрелись фильмов с рождением прекрасных розовощёких малышей? Дальше всё было нормально. Абсолютно здоровый богатырь»,— рассказывает Яна Холодова. Однако подозрения, что с её сыном Федей что-то не так, появились сразу — он отличался от других.

В России активно развивается инклюзивное образование, но его доступность зависит от финансирования, подготовки специалистов и поддержки местных властей. В Москве уже работают специализированные детские сады, школы и интернаты для детей с аутизмом, тогда как в других регионах такие возможности ограничены.

Детские площадки нередко становятся местом, где особенно заметно отношение общества к детям с аутизмом. Родители особенных детей постоянно слышат фразы вроде: «Держите своего дебила при себе». А если на детской площадке это обсуждают шёпотом, то некоторые чиновники в регионах открыто выступают за исключение таких детей из школ.

Депутат городской думы Саратова от «Единой России» Дмитрий Кудинов предлагал перевести детей с аутизмом и другими особенностями развития из общеобразовательных школ в специализированные учебные заведения. «Получается так, что педагог вынужден уделять половину своего времени ребёнку, который, простите, мяукает под партой пол-урока. Это не мои слова… Об одном подумали, а о тридцати забыли. Так не должно быть», — сказал депутат. Несмотря на неоднозначное мнение, вопрос о подготовке кадров для работы с детьми с аутизмом остаётся актуальным. Ведь рядовой педагог проходит только базовый курс инклюзивного преподавания.
Аутизм — это сложное нарушение развития, поэтому детям с таким диагнозом нужна специальная помощь. Сегодня существует много центров, обещающих быстрые результаты, но родителям важно выбрать действительно эффективную программу. С этим помогают олигофренопедагоги — специалисты, которые разрабатывают индивидуальные планы обучения для детей с особенностями, включая аутизм, синдром Дауна и умственную отсталость. Часто такой путь начинается в специализированном учебном заведении, где ребёнок получает профессиональную поддержку.

В зависимости от того, в каком регионе живёт семья, есть несколько вариантов получения образования: специализированная школа, ресурсный или обычный класс, обучение с тьютором или домашнее образование. По закону родители могут выбрать любой из этих вариантов. Часто семьи идут в специализированные частные школы. Все ученики в таком учреждении с этим же диагнозом, учителя там умеют работать с особенными детьми. Родители могут спокойно заниматься своими делами, пока их ребёнок в школе. Однако специализированных учреждений только для детей с РАС не так много. Одна из них — Школа Святого Георгия.

Единственная в Москве частная коррекционная школа почти 30 лет учит детей-аутистов, от которых отказываются государственные учреждения. Учебный день в школе начинается в 9 часов и заканчивается в 16:00. Дети, как и в обычных школах, обучаются 5 дней в неделю. Однако занятия существенно отличаются, так как в учреждении практикуются методы лечебной педагогики.

Лечебная педагогика — отрасль на стыке медицины, психологии и общей педагогики, которая рассматривает вопросы воспитания детей с особенностями. «Мы используем адаптированные образовательные программы и методы лечебной педагогики. Утром дети собираются в зале, представляются и здороваются, после чего начинается главный урок. Этот урок длится полтора часа и посвящён одной теме, например, “эпохе ремёсел и профессий”. Если ребёнок устал, он может пойти в разгрузочную комнату», — рассказывает директор Трембицкий Александр Владимирович.

В школе есть творческие мастерские, где дети осваивают живопись, театр и рисование. Учащиеся поделены на две группы. В каждой мастерской одновременно работают не более 5 человек, поэтому у педагога есть возможность уделять каждому обучающемуся достаточное количество времени. Однако интегрировать искусство в процесс обучения ребёнка с аутизмом — непростая задача для обычного учителя. Как этому учат будущих специалистов, рассказала студентка кафедры олигофренопедагогики и клинических основ дефектологии МПГУ Анастасия Гальцова.

К каждому ребёнку с РАС (расстройством аутистического спектра) необходим индивидуальный подход — иначе обучение и адаптация просто невозможны. У каждого ребёнка свои особенности восприятия, и задача педагога — учитывать их, выстраивая работу так, чтобы избежать стресса, тревожности или агрессии. Неправильный метод или резкое действие могут свести на нет все старания. О том, как преподаватели адаптируют обучение под особенные потребности детей, рассказала педагог Анастасия Сергеевна Синдеева.

В школе действуют также принципы Вальдорфской педагогики. Это система, когда образовательный процесс и интеллектуальная составляющая обучения происходит через творческую деятельность. Для учителей, которые работают по принципам Вальдорфской педагогики, эмоциональное состояние учащихся имеет большее значение, чем оценки. Именно это когда-то подтолкнуло прийти в школу музыкального терапевта Космачевскую Светлану Николаевну.

«Вальдорфская методика привлекает меня своим акцентом на музыке и творчестве. Уже в начальных классах дети учатся играть на флейте. Важной особенностью является повторение и растягивание программы, что позволяет адаптировать материал под нужды каждого ребёнка. Любая песня или игра меняется, так как то, что представлено в книгах и учебниках, редко подходит нашим детям в первозданном виде. Нам приходится многое доделывать, переделывать и адаптировать», — рассказывает Светлана Николаевна.

С Вальдорфской педагогикой знакомят студентов уже на первом курсе. Именно после знакомства с этой системой студентка Анастасия Гальцова поняла, что морально готова работать в этой школе, ведь её научный руководитель, которая и рассказывала об этой методике преподавания, оказалась бывшим директором учреждения.

Когда ребёнок впервые приходит в школу, ему дают возможность самостоятельно исследовать учреждение: медленно рассмотреть комнаты, потрогать игрушки и предметы. Эмоциональный фон таких детей нестабилен, что приводит к неоднозначным ситуациям. Анастасия Гальцова признаётся, что знает истории однокурсников, которые не смогли справиться с эмоциональным выгоранием, работая с детьми, требующими особого подхода.

Чтобы стать учителем-олигофренопедагогом и сопровождать детей с нарушением интеллекта необходимо иметь профильное образование. Получить его можно в разных педагогических вузах: МПГУ, МГППУ, РГПУ им. Герцена и т.д. Анастасия Гальцова учится на кафедре олигофренопедагогики и клинических основ дефектологии в МПГУ. На данном направлении реализуется несколько образовательных программ в рамках направления подготовки «Специальное (дефектологическое) образование», одно из которых связано с олигофренопедагогикой.

С 2018 года в МПГУ кафедру олигофренопедагогики и клинических основ дефектологии возглавляет доцент Татьяна Сергеевна Никандрова. «Профессия олигофренопедагога позволит вам реализовать свои лучшие качества. Вы будете гордиться своей работой и радоваться тому, что можете делать мир лучше, помогая людям с нарушением интеллекта вести полноценную жизнь. Вы научитесь чему-то новому у своих учеников, они сделают вас лучше», — рассказала Татьяна Сергеевна.

Татьяна Сергеевна признаётся, что бывают случаи, когда сразу видно, что этот студент не сможет быть олигофренопедагогом: «К сожалению, такое бывает, хотя в нашей специальности редко встречаются “случайные люди”. Обычно абитуриенты уже мотивированы именно на олигофренопедагогику (родители — олигофренопедагоги, родственники с нарушением интеллекта и др.). Но студентов, которые не смогут работать по этой специальности, видно уже со 2 курса, когда начинаются специальные профильные дисциплины. У них отсутствует творческая жилка, не сформированы навыки общения с разными людьми, есть сложности во время работы с детьми. Они неустойчивы психоэмоционально, слабовольны. Не справляются с высокой трудоёмкостью работы по специальности на практике».
Однако такие ситуации бывают редко. Преподаватель кафедры олигофренопедагогики  и клинических основ дефектологии МПГУ Анна Владимировна Сизова отмечает, что будущим специалистам необходимо уметь преподавать у детей не только с нарушением интеллекта, но и с другими особенностями. Часто среди обучающихся встречаются те, у кого имеется не одно нарушение: например, дефекты слуха или зрения, или тяжелое нарушение речи. Всё это усложняет работу преподавателя.
«Давайте не забывать о том, что, помимо сложностей, есть и положительная сторона профессии. Дети, подростки и взрослые люди с нарушением интеллекта очень благодарны своим наставникам за их внимание, тепло души, любовь, которые они им дарят. Совет: “Если Вы хотите что-то изменить в этом мире, то начните помогать детям с нарушением интеллекта, они нуждаются в нас”, а ещё, общаясь с детьми и подростками с нарушением интеллекта научитесь видеть в каждом из них личность», — подытожила Анна Владимировна.

Чтобы поступить на учителя-дефектолога (специальность «Специальная педагогика») в МПГУ, необходимо сдать ЕГЭ по биологии, математике/обществознанию, русскому языку или дополнительные вступительные испытания. После первого курса студенты могут выбрать более узкий профиль: дошкольную дефектологию, олигофренопедагогику, сурдопедагогику, тифлопедагогику, образование и психолого-педагогическое сопровождение лиц с РАС.

Уже после первой практики студентка 3-го курса Алина Ботнарь нашла своё призвание, решив стать учителем-олигофренопедагогом и посвятить себя работе с детьми.

После того, как ребята оканчивают школу, у них не так много вариантов для дальнейшей взрослой жизни. Их редко берут на работу, и, как правило, они остаются жить с родителями, особенно те, у кого тяжёлая стадия аутизма. Так, Артёму Жаднову уже 33 года, он бывший выпускник, в свободное время показывает детям, как с помощью света и теней создавать спектакли. Во время представления речь ребят часто неразборчива, поэтому сложно сразу понять, что происходит на сцене. Артём рассказал, что благодаря тому, что его не бросили и поддержали, он смог много путешествовать и не сидеть «безвылазно дома».

Школа не может взять к себе всех своих подопечных — это просто невозможно. Взрослые с аутизмом обладают большим потенциалом и могут успешно работать в различных сферах, требующих внимательности, точности и усидчивости. Однако государство не создаёт необходимых условий и адаптированных рабочих мест для людей с РАС. Именно поэтому родители берут на себя ответственность за поиск возможностей для реализации потенциала своих детей.

Будущее таких детей может сложиться по разным сценариям. Анна Клещёва — директор АНО «Открытый город», мама четверых детей, один из которых — особенный, давно занимается вопросами трудоустройства людей с РАС. Она рассказала, что нет единого шаблонного будущего для всех детей-аутистов, всё зависит от степени аутизма и уровня общего образования.

Цель работы «Открытого города» — приложить все усилия для того, чтобы создать в Свердловской области действующую систему инклюзии детей с нарушениями интеллекта. «Это должно быть полноценное включение в детские дошкольные и школьные учреждения, в кружки и секции, а, следовательно, и в жизнь общества», — пояснила Анна Клещёва.

Анна рассказывает, что родители детей с аутизмом в Москве раньше других регионов проявили инициативу и начали создавать необходимые условия для инклюзивного обучения. Благодаря их усилиям, в столице появилось больше специализированных учреждений.

Например, в Троицке уже несколько лет работает «Дом особенных людей» — центр дневного пребывания для взрослых с расстройствами аутистического спектра, в том числе в тяжёлых бесконтактных формах. Таким людям реабилитация нужна на протяжении всей жизни. Проект реализует благотворительный фонд «Дорога милосердия». С подопечными занимаются логопеды, дефектологи, психологи и преподаватели по адаптивной физкультуре. Одному из подопечных фонд помог найти призвание. Мальчик-аутист очень хорошо рисовал, но близкие не понимали, как применить этот талант в жизни.

«Мы убедили маму, что рисование может стать его профессией, что у него получится учиться. Он поступил в колледж, получил одну специальность, уже осваивает вторую. Мы проводили его персональные выставки, а в дальнейшем поможем устроиться на работу», — говорит Елена Божок, директор проекта «Дом особенных людей».
В регионах пока таких возможностей нет. «В Свердловской области — по нолям. Только-только начинаем налаживать связи с министерством образования, которое само признаёт, что аутизмом не занимается вообще. И вряд ли пока там понимают объем проблемы», — признаётся Анна Клещёва.
Анна подчёркивает, что важно воспитывать в обществе толерантное отношение к людям с аутизмом, поскольку те, кто никогда не сталкивался с этим диагнозом, зачастую воспринимают таких людей предвзято. Их нередко называют «дурачками» или «психами», считая, что им не место рядом с обычными детьми. Вместе со своей командой Анна стремится не только помочь людям с аутизмом адаптироваться к социальной жизни, но и подготовить само общество к принятию их особенностей и потребностей.

Если в крупных городах России есть хотя бы базовые условия для жизни ребёнка-аутиста: специализированные садики, реабилитационные центры, инклюзивные школы, то в Донецке и Луганске пока этого нет. Елена Бурдылева родила Костю в ноябре 2014 года. Когда на Донбассе началась война, малыш был в утробе матери. Елене, прячась в подвалах, приходилось спасать сразу две жизни — свою и малыша. Стресс и кислородное голодание сделали своё дело, у Кости — аутизм. «Боремся, не упускаем руки. Ищем любые возможности как-то его социализировать, поставить на ноги и вылечить. Тяжело конечно, тяжело объяснить ребёнку, почему ему нельзя выйти на улицу погулять, особенно такому. Мы, когда уезжали, мы надеялись, что вернёмся и уже всё закончится. Мы живём в надежде, что будет мир, что наши дети выздоровеют», — рассказала Елена

«Война не уточняла моих семейных обстоятельств», — рассказывает Елена. Тогда они сразу же решили уехать из города, спасаясь от военных действий. Вспоминать события тех дней Елене тяжело. «Переезжать я больше не планирую, уже раз это сделала. Уехала с мужем, думала, всё будет хорошо, а в итоге просидела по подвалам, осталась вдовой… Уже всё…я решила, что больше не повторю такой попытки, останусь дома», – говорит Елена.

О диагнозе сына мама задумалась когда ему исполнился год. Елена поняла, что он отличается от других детей и начала бить тревогу, ходить по всевозможным врачам и ездить в разные города. Официально диагноз никто не ставил, врачи лишь говорили, что все мальчики отстают в развитии. Это длилось 6 лет. Только в 2021 году был поставлен официальный диагноз и Костя получил инвалидность.

«Все эти годы я искала “волшебную таблетку”, надеялась,что всё ещё изменится. Мы регулярно посещали разные кружки, дефектолога, занимались спортом, но чуда не случилось. Осознание и принятие, что по-другому уже не будет, случилось тогда, когда мы были в Казани на реабилитации, после долгих разговоров с психологом».

Он почти не разговаривает и реагирует на окружающий мир совсем не так, как его сверстники. Объяснить ему, что происходит вокруг, очень сложно.

Елена признаётся, что как бы это страшно ни звучало, теперь никто не падает на землю и не убегает в истерике куда-то: «Как говорят у нас в Донецке: свой снаряд ты не услышишь и не успеешь убежать. С медикаментами особо проблем нет, только их стоимость, которая завышена в несколько раз. Что касается других благ: садиков, школ, больниц — ничего толком нет».

Даже в таких сложных обстоятельствах остаются люди, готовые помочь на безвозмездной основе. С сыном Елены по личной инициативе бесплатно занимается педагог в дистанционном формате. Она научила его читать и писать, даже считать, хотя врачи говорили, что это невозможно. Также Елена рассказывает, что она с сыном ходит в реабилитационный центр «С надеждой на будущее», там, с её слов, работают «волшебники».

«Я не могу сказать, что мне легко и сейчас. Очень большую поддержку и помощь оказывают мои родители, если бы не они, я даже не знаю, что было бы. У меня уже 100 раз опускались руки после очередного похода в больницу или безуспешного поиска реабилитации. Мне кажется, самое страшное для родителя ребёнка с особенностями — это мысль о том, что будет с ним, если вдруг меня не станет. Как он выживет в этом жестоком мире один? Даже сейчас я говорю, и у меня слёзы на глазах, ведь пока мы есть у наших деток, у них всё хорошо, мы понимаем их даже без слов. У нас в каждой квартире стоят бутылки и канистры с водой, все делают запасы на те дни, когда воды нет. У всех давным давно есть аккумуляторы и фонарики дома, газовые горелки и т.д. Всё равно дом есть дом. Главное, что все живы», — подытоживает Елена.

Отстаивать права таких детей безусловно нужно. «Ведь если родитель не будет на стороне ребёнка, то кто тогда?» — считает мама-блогер с ребёнком аутистом Яна Холодова. Главный посыл её блога — поддержка мам, которые только столкнулись с этим и не знают, куда идти и что делать.

Если семья столкнулась с законодательными нарушениями по отношению к их особенному ребёнку, то замалчивать это нельзя. Родителям могут бесплатно помочь юристы горячей линии «Все включены» организации «Перспектива». К ним можно обратиться за помощью с документами, задать вопросы о том, как действовать в разных ситуациях, и попросить растолковать замысловатые ответы от различных ведомств.

За юридической консультацией также можно обратиться во Всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов «Семейные приёмные» по телефону 8-800-777-234-7.

Психологическую и комплексную поддержку родителям предоставляют профильные фонды, помогающие семьям, где есть дети с разными особенностями:
«Выход», «Антон тут рядом», «Обнажённые сердца» — РАС;
«Даунсайд Ап» — синдром Дауна;
«Галчонок» — детский церебральный паралич.

Дети с особенностями развития — часть нашего мира, поэтому важно создавать условия, которые позволят им раскрыть свой потенциал и стать полноценными членами общества, ведь в первую очередь они — люди, которые тоже достойны заботы и уважения.