Равные консультанты






Автор: Дарья Абрарова
Съёмочная команда: Илья Васильев, Илья Герасимов, Софья Елисеева, Виктория Горчинская, Анастасия Горбунова
«Только тот, кто сам побывал в лабиринте, знает, где выход», ― Джордж Р.Р. Мартин.
Что чувствует человек, когда узнаёт о тяжелом диагнозе? Страх, ощущение жизненного тупика, обреченности. Любое серьёзное заболевание: ВИЧ, онкология или шизофрения, меняет привычный уклад жизни. Врачи делают всё, чтобы вылечить пациента, однако они не видят ситуацию глазами больного, поэтому не скажут, как принять новую жизнь, как принять диагноз.
Поддержать в такой ситуации может равный консультант — человек, у которого есть опыт борьбы с болезнью.
Первые упоминания о равном консультировании в медицине относят к началу 19 века. Тогда в психиатрической клинике Парижа стали нанимать на работу бывших пациентов. Практика привлечения вылечившихся в качестве сотрудников распространилась и в других странах, а затем постепенно перешла в сферы, связанные с лечением других заболеваний. В России равное консультирование сформировалось в рамках общественных движений, направленных на поддержку пациентов с диагнозом ВИЧ и СПИД. В дальнейшем такую инициативу подхватил фонд «Александра». Он первый в России внедрил равных консультантов для помощи людям с онкологией, о чём рассказала исполнительный директор фонда Екатерина Башта.

Равные консультанты в онкологии

Равный консультант в онкологии — это человек, который уже вышел в ремиссию. Чтобы грамотно направлять и информировать подопечного, который проходит лечение с похожим онкологическим заболеванием, он проходит специальную подготовку. В условиях пандемии COVID-19 такая форма взаимопомощи переместилась в интернет-пространство. Это способствовало распространению движения равных консультантов по всей стране. Теперь равные консультанты могут помогать не только в своём городе, но и за его пределами, а также тем, кто находится на длительном лечении в онкодиспансере. Так, Мария Кан, из маленького города Белгородской области смогла пройти обучение и стать равным консультантом фонда «Александра», чтобы вне зависимости от места и времени помогать девушкам, которые только столкнулись с раком молочной железы.
Она пришла в фонд случайно, услышав о нём «по сарафанному радио». Мария поняла, что это место полностью соответствует её ценностям.
На базе фонда «Александра» уже более пяти лет работает Школа равных консультантов — проект для помощи людям с онкологией, а также их близким. Иногда нужные слова необходимы не только онкопациенту, но и его семье, ведь они борются с болезнью вместе.
В группе фонда родные онкобольного могут прослушать курс лекций «Научиться быть рядом», в котором врачи и равные консультанты отвечают на самые часто задаваемые вопросы родственников пациента.
Программа включает в себя семь обучающих блоков, на протяжении которых будущие равные консультанты знакомятся с разными аспектами помощи онкопациентам. РК могут посмотреть вебинары в записи и пройти тесты на закрепление материала. Но помогать другим важно не во вред себе, поэтому в школе для равных консультантов есть психологи, которые готовы помочь РК справиться с выгоранием или психологическими трудностями.
Обучение длится около восьми недель, после получения сертификатов участники курса могут прийти волонтёрами в Службу равных консультантов при фонде и заключить волонтёрский договор. О работе равных консультантов и способах их поддержки рассказала исполнительный директор фонда Екатерина Башта.
Одна из создателей первых курсов для равных консультантов — Анастасия Бабичева. Совсем недавно рабочая группа под руководством Анастасии завершили разработку единых документов равного консультирования. Анастасия занимается обучением уже профессиональных равных консультантов: «Это история про то, что я создаю пространство возможностей, обмена опытом».
Фото из личного архива Анастасии Бабичевой
Главная задача, по словам Анастасии — улучшить качество работы равных консультантов: «Для России равное консультирование — это будущее. В данный момент больше сосредоточенности на внутренних ресурсах, в том числе и на тех, что есть в самих нас. Изменился контекст внутри страны. Сейчас, в новый период, идеально встраивается идея равного консультирования и его глубинного восприятия».
С 2023 года по инициативе фонда «Александра», центра «Душа мамы», ассоциации «Е.В.А» стал проходить Равный фест — первый в России фестиваль для равных консультантов. В 2024 на мероприятии выступила актриса Юлия Снигирь, попечитель фонда «Александра».
Юлия рассказала о Школе РК, где обучают опытных онкопациентов, и немного о самом проекте: «В фонде есть равные консультанты, которые оказывают информационную помощь, очень важную психологическую составляющую. И я знаю большое количество примеров, когда это было просто стратегически важно в жизни людей - что-то услышать и узнать. Потому что самое страшное - когда ты понимаешь, что делать».
По словам Юлии, равное консультирование — это про то, чтобы быть рядом, когда трудно, страшно и непонятно. Это важно для каждого человека, но особенно для тех, кто только узнал о своём диагнозе. При этом поддержка должна быть грамотной и чуткой.
Все услуги фонда «Александра» предоставляются совершенно бесплатно. Материальную часть работы курирует административный директор фонда Виктория Правдикова: «Мы были первыми, кто стал учить равных консультантов в онкологии. Запустили эту волну в России. Для меня фонд - это наше детище, я очень горжусь нашими равными консультантами, а их 106 человек, и маленькой командой сотрудников фонда».
Равный консультант не направит онкобольного к конкретному врачу, но поддержит и поможет не прятаться от болезни, особенно в начале пути, а сражаться с нею. Ольга Гордеева, врач-онколог, сотрудничает с фондом «Александра». Она рассказала о том, что вопрос информированности до сих пор стоит остро: «Часто доктора даже не знают, что и для них, и для пациентов есть такая помощь, как равные консультанты. У врача на приёме мало времени разбирать вопросы, которые важны для пациента. Или пациент может стесняться задать вопросы врачу. Тут равные консультанты могут быть очень важны. Если доктор не знает про них — это помощь, было бы здорово, если бы больше докторов знали о равных».
Практика показывает, что информированный пациент имеет больше шансов получить современное лечение в нужные сроки. Те пациенты, которые берут часть ответственности за своё лечения, контактируют с врачом, задают вопросы, не пускают процесс лечения на самотек, более уверенно чувствуют себя, потому что возвращают контроль над жизнью и планируют своё лечение осознанно.

Сегодня в столице активно развивают грамотное информационное поле для онкопациентов, стараясь привлекать к этому всё больше больниц и фондов. Но из этого вытекает новая проблема — осведомлённость о равном консультировании для онкобольных в регионах. О том, как будет развиваться равное консультирование за пределами Москвы, поделилась Анна Малкова, руководитель информационно-сервисной службы НМИЦ онкологии им. Н.Н.Петрова.
Равное консультирование постепенно развивается и в регионах России. Так, в Омске, в 2017 году появился фонд «Обнимая небо». Подопечные фонда – это паллиативные онкологические больные, пациенты, с рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона и другими заболеваниями.

Фонд оказывает медицинскую, социальную, психологическую поддержку. Омские волонтёры помогают в самых разных вопросах: помыть лежачего больного, сходить в магазин за продуктами или просто поговорить с человеком, когда одиноко. В фонде выдают в бесплатную аренду технические средства реабилитации: кислородные концентраторы, ходунки, кресла-коляски, кровати, а также обеспечивают подопечных подгузниками, специальным питанием, средствами ухода и многим другим.
В фонде «Обнимая небо» год назад открылась Школа стомированного пациента, в которой равные консультанты обучают подопечных. «В России по официальным данным живёт около 150 тысяч пациентов со стомами, причём больше трети из них – трудоспособного возраста, поэтому, это крайне важно развивать», – рассказала Екатерина Сидорова, куратор Школы стомированного пациента, онкопсихолог Благотворительного фонда «Обнимая небо».
Путь Екатерины в равном консультировании начался с момента, когда её папа заболел онкологией. По образованию Екатерина — психолог, однако после окончания университета она пошла работать в банк. Болезнь отца перевернула её восприятие жизни и Екатерина поняла, что ей необходимо помогать людям, которые оказались в безвыходном положении. По её словам, команда проекта активно развивает в Омске равное консультирование, особенно в их «онкотусовке» (со слов Екатерины).
«В 2020 году мы начали проект «Я рядом» – первый в Омске проект по равному консультированию в онкологии. Мы убедились, что общение в формате «равный – равному» эффективно: часто оно помогает пациентам найти в себе силы жить дальше. В Омске всё равное консультирование держится именно на нашем фонде», – отметила Екатерина Сидорова.
Однако равные консультанты — это прежде всего люди, которые находятся в стадии ремиссии, и вероятность того, что болезнь вернётся, остаётся. С каким бы положительным настроем равный консультант не относился к заболеванию, мысли о смерти нельзя приглушить или закрыть на ключ в шкатулку.
Одна из равных консультантов, резидентов фонда «Обнимая небо» — Александра Сидорова, тренер по социальному предпринимательству, основатель семейных клубов «Сёмушка». Весной 2018-го года ей поставили диагноз «глиобластома». Глиобластома – самая агрессивная разновидность опухоли головного мозга. Уже на ранних стадиях новообразование проявляет себя головными болями, которые не снимаются даже сильными обезболивающими.

Позже болезнь вновь вернулась. Александра ценила каждый прожитый день, который проводила со своей семьей, родными и близкими. «Улыбаюсь жизни!», — так было написано на ее страничке «ВКонтакте».
На третий раз болезнь победила. Александры Сидоровой не стало 26 октября 2023 года. О том, как равные консультанты относятся к смерти, думают ли об этом и как поддерживают родных, которым не удалось спасти близкого человека, рассказала её товарищ, онкопсихолог Благотворительного фонда «Обнимая небо» Екатерина Сидорова.
В Калуге одна из онкопациентов тоже решила развивать равное консультирование в своём регионе. Психолог Ирина Юсупова, создала общественную организацию «Я выбираю жизнь» для поддержки тех, кто, как и она когда-то, борется с болезнью.
Нет однозначной формулы, как правильно общаться с человеком, который столкнулся с раком. Ирина Юсупова признаётся, что говорить о печальном исходе можно не с каждым онкопациентом, однако есть и те, кто после пережитого понимают настоящую ценность их жизни.
По словам Ирины, идея о том, чтобы создать организацию пришла во время лечения. Диагноз подстегнул её к тому, чтобы выбрать это направление, потому что в Калуге она не смогла найти подобную организацию, когда сама столкнулась с болезнью: «На данный момент я помогаю женщинами в своём городе. Мы собираемся, проводим мероприятия вместе, путешествуем на различные мастер-класс, поддерживаем друг друга информационно, всегда готовы подставить плечо товарищу по несчастью».
В организации есть служба равного консультирования. Также реализуется фотопроект «Живём дальше!», который также призван изменить стереотипы и страхи в отношении людей с онкодиагнозом, а также показать, что диагноз — не приговор.
Равные консультанты по вопросам ВИЧ
По данным Роспотребнадзора, в России насчитывается 1,5 млн людей с ВИЧ. Несмотря на то что вирус давно перестал быть редким заболеванием, значительная часть общества относится к ВИЧ-положительным людям негативно.
Основная цель равных консультантов заключается в том, чтобы во время бесед с теми, кто недавно узнал о своём новом статусе, давать советы и рекомендации, помогать выстраивать свою жизнь с этим заболеванием, основываясь на личном опыте.
Главное — не дать человеку с ВИЧ или СПИД закрыться, убедить, что на этом жизнь не заканчивается, что при систематическом лечении прожить с этим диагнозом можно не меньше чем без него. Иногда, в случае категорического отказа больного от лечения, когда доводы врачей не убеждают, именно равный консультант может «достучаться» до человека и убедить его в необходимости принимать терапию.
Самое важное в работе равного консультанта – это показать человеку, получившему положительный статус, на собственном примере: «Вот он я. Я такой же, как и ты. Я тоже ВИЧ-положительный, но я научился жить с этим и я научу тебя. Ты не один».
Ассоциация «Е.В.А.» — это первая в России негосударственная сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией. Организация была создана в 2010 году опытными активистками, большинство из которых более 10 лет работают в области улучшения доступа женщин к медицинским и социальным услугам.
Основная форма поддержки подопечных — равное консультирование. Для организации важно, чтобы в любом населенном пункте ВИЧ-положительная женщина могла обратиться за поддержкой.
Наталья Заманская — член правления ВИЧ-сервисной ассоциации «Е.В.А.», координатор равных консультантов – уже более 20 лет живёт с ВИЧ. Она боролась с гепатитом С, туберкулёзом, прерывала лечение, вновь возвращалась к нему, шесть лет провела в монастыре, вернулась и выучилась на соцработника.
Фото из личного архива Натальи Заманской
Координатор равных консультантов, по словам Натальи, это больше про обязанности менеджера. Сначала она проводит собеседование с равным консультантом, чтобы понять, какими личностными качествами он обладает. Затем Наталья в течение нескольких месяцев обучает его основным навыкам помощи людям с ВИЧ: «Невозможно стать хорошим консультантом после одного обучающего курса и нескольких тренингов. Становление долгий процесс, на это требуются годы и многие вложения, включая личные супервизии, опыт и расширение кругозора. Это также часть моей работы, осторожно подводить сотрудников к новому, поддержать и показать, что в будущем много пространства для развития».
Важным моментом становится создание проектов по улучшению качества работы равных консультантов со специалистами из других нозологий и организаций. Онлайн к фонду можно обратиться из любого региона — сотрудники перенаправят к консультантам и в НКО по месту проживания. Очно — в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.
«В организации консультант также выполняет функции социального работника, сопровождает в медицинские организации, помогает оформить документы, занимается присмотром за детьми, чтобы дать возможность матери пройти обследование у врача. Наша работа с клиентом основана на партнёрстве, задача научить, показать ресурс, мотивировать, помочь поверить в себя и довести до специалистов», — рассказывает Наталья. Равное консультирование, как правило, это волонтёрская деятельность, за которую не платят. В будущем, по словам Натальи, равное консультирование станет профессией, если «у нас хватит сил противостоять тем, кто в нас не верит».
Сегодня в Москве и московской области тема равного консультирования ВИЧ и СПИД поддерживается и на государственном уровне. Так, в Московском областном центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями активно используется равное консультирование.
Равные консультанты сотрудничают с Центром борьбы со СПИДом. Одна из функций такого равного консультанта — рассказать о том, как устроен центр и помочь выстроить грамотную маршрутизацию больного. РК рассказывает пациенту, как лучше планировать своё лечение (к какому врачу пойти, какие анализы сдать и т.д.), так как в интернете подопечный может столкнуться с дезинформацией, а у доктора не всегда есть время, чтобы объяснить и ответить на все вопросы.
Однако в регионах равное консультирование пока оставляет желать лучшего. В 2023 году уровень распространения ВИЧ в Крыму оказался самым высоким среди субъектов Южного и Северо-Кавказского федеральных округов. По состоянию на 1 мая 2024 года на территории Крыма выявлено 12 881 человек, инфицированных ВИЧ. Из них 12 058 человек состоят на учете у профильных специалистов, уточняет главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечению ВИЧ-инфекций Министерства здравоохранения Республики Крым Татьяна Богатырева в интервью изданию «Московский комсомолец».
В Крыму работает городской Центр СПИДа, где можно сдать анализы, пройти обследования, получить препараты. В учреждении несколько отделений: в Симферополе, Евпатории, Джанкое, Ялте и Керчи.
В Крыму больше нет специальных организаций, которые осуществляют помощь людям с ВИЧ. Однако есть неравнодушные граждане, которые готовы помочь. Одна из них — Юлия Гребешкова.
У Юлии положительный ВИЧ-статус. Сейчас она консультирует людей по вопросам ВИЧ и наркозависимости как очно, так и онлайн. Она помогает писать жалобы, если права на получение медицинской помощи сотрудники специализированных учреждений нарушили.
«Врачи со мной не сотрудничают. Я пыталась наладить связь, но мне сказали: «Вы никто». Нет официальной организации, с которой можно сотрудничать. Но люди все равно обращаются ко мне по медицинским вопросам. Например, одной девушке хотели из-за полипов вырезать репродуктивные органы. Зачем вам, если у вас ВИЧ? Я всегда поддержу эмоционально и скажу, куда можно обратиться», — говорит равный консультант.
Когда-то начав лечение Юлия сама столкнулась с трудностью — терапия не подошла. Тогда она стала выяснять, что делать пациенту, которого не слушают врачи. Добилась смены АРТ (антиретровирусной терапии), стала больше узнавать о вирусе и жизни с ним.
«Врач не желал заниматься этим, он всё время мне обещал, что всё будет хорошо, что скоро все пройдет. Месяцев восемь я верила в чудо, но никто не собирался что-то менять и меня спасать. Я общалась на разных площадках с людьми, которые имеют ВИЧ, и поняла, что это редкий случай, когда врачу интересно твоё состояние. Наплевательское отношение к тому, каково человеку с ВИЧ жить с этим побочными действиями от препаратов. И это не единичный случай, это глобальная проблема», поделилась Юлия.

Пока в регионе рано говорить об открытом обсуждении этой темы, ведь до сих пор к людям с ВИЧ относятся с неприязнью. Юлия признаётся, что имеет обострённое чувство справедливости, именно это не даёт ей закрыть глаза на общую тенденцию пренебрежительного отношения к людям с ВИЧ.
Равное консультирование в ревматологии
По данным ВОЗ около 18 млн человек во всем мире страдают различными ревматологическими заболеваниями. О реальной ситуации в России судить трудно, так как учёт ведется только по наиболее серьёзному заболеванию пациента (например, при одновременном наличии сердечной патологии будет учитываться только она одна). Между тем по затратам на лечение немногим уступает самой «дорогостоящей» области медицины — онкологии, что связано с необходимостью постоянного приема дорогих препаратов, отмена которых может спровоцировать рецидив болезни.
В этом году в России впервые появилась служба равных консультантов в ревматологии. «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» с этого года реализует проект помощи людям с суставными заболеваниями — служба равного консультирования. В рамках проекта уже подготовили более 20 специалистов, которые являются единственными сертифицированными равными консультантами в ревматологии в стране.
Одна из равных консультантов этого проекта — Ангелина Малышкина. Она уже 30 лет страдает болезнью Бехтерева, были и рецидивы, и ремиссии, заболевание проходит тяжело, однако она считает, что её миссия — быть полезной людям.
Ангелина училась равному консультированию в фонде «Душа мамы», обучение проходило онлайн. Ангелина живёт в Казани, и, по её словам, в регионе не так развита система помощи равного консультирования в ревматологии.
У Ангелины уже было четыре равных консультации, на которых она делилась своим опытом: «Это очень важно, потому что, как правило, когда ты болеешь, мало кто тебя понимает в семье. Они этого не прошли, им сложно понять, что это за боли и, соответственно, ни родственники, ни муж, меня особо не поддерживали в семье. И очень значимо, когда рядом есть человек, который уже это пережил. Больному легче будет справиться и выйти в ремиссию».
Равное консультирование для людей с ментальными расстройствами
В России около 4 млн человек страдают психическими заболеваниями. Несмотря на то, что уровень осведомлённости общества о психическом здоровье растёт с каждым годом, многие стереотипы о ментальных расстройствах есть до сих пор. Люди с психическими расстройствами остаются одними из самых стигматизированных групп населения. При этом существует не так много мест, где они могли бы получить необходимую помощь. Медикаментозная терапия — это лишь часть помощи, необходимая людям, столкнувшимся с болезнью. Не меньшую роль играет психологическая помощь, информационная и обыкновенная человеческая поддержка. Этим занимается благотворительный фонд «Равновесие».
Фонд «Равновесие» предлагает бесплатную помощь людям от 18 лет с психическими расстройствами, в которые входят аффективные расстройства (биполярное, депрессивное), тревожно-фобические расстройства и расстройства личности. Это первый фонд в России, который развивает программы равного консультирования для людей с психическими расстройствами.
На личном примере «равный» показывает, что жить с психическим расстройством можно полноценно, отвечает на волнующие вопросы подопечных и оказывает психологическую поддержку.
Часто за желанием помочь стоит личная проблема, и «Равновесие» не является исключением. Ксению Ковалеву, основательницу фонда, с 12 лет преследует диагноз, который ей смогли поставить только спустя 15 лет. У неё биполярное расстройство. Во время разговора с мужем о заболевании ей пришла идея совместить болезнь и работу, так и появился фонд.
Ксения рассказала, что фонд не берёт в работу людей с расстройствами аутистического спектра, шизофренией и психическими расстройствами позднего возраста, поскольку у этих заболеваний своя специфика и не все сотрудники имеют необходимую подготовку.
Однако развитие помощи людям с психическими расстройствами происходит тоже неоднозначно, так как общество не готово принимать тех, кто отличается от них. О том, как становятся равными консультантами для людей с ментальными болезнями, и с какими трудностями сталкиваются, рассказала директор фонда «Равновесие» Ксения Ковалева.
Ксения рассказывает, что в планах на будущее хотят добиться того, чтобы в психоневрологических диспансерах работали равные консультанты. Подопечным часто не хватает внимания, так как у многих врачей есть правило — не более 25 минут на пациента. Другие до сих пор верят устоявшимся стереотипам, что в медицинском учреждении удерживают насильно или что информация о походе к психиатру станет легко доступна работодателям. Идея позволит урегулировать все эти вопросы: «Человек не будет бояться поделиться переживаниями с равным или задать неловкие вопросы тому, кто страдает от такого же недуга».
Однако вопрос осведомлённости остается открытым. Мы опросили несколько людей с ментальными заболеваниями, и, как оказалось, мало кто представляет, чем может помочь равный консультант. Одна из них — Дарья Зыкова, страдает психическим расстройством. Она рассказала, что видела что-то подобное в фильмах, но лично никогда не занималась: «Это хорошая идея, так как только человек с такой же проблемой может понять тебя».


Равное консультирование для мам
«Ребенок постоянно плакал, мне очень хотелось спать, и я чувствовала, что что-то в этой схеме не так, потому что не такое материнство предвещали красивые картинки, кино, социальные сети… »делится директор Центра «Душа мамы» Екатерина Фрышкина.
Фонд «Душа Мамы» создал первый и единственный в России курс, который направлен на расширение возможностей равной помощи мамам. Проект «Равный консультант», ориентирован на психологическую и информационную помощь тем, кто не справляется с материнством. Психологи, супервизоры, консультанты по детскому сну и грудному вскармливанию отвечают на все вопросы, которые возникают у подопечных фонда.
Равным консультантом может стать любая мама, понимающая, что материнство — это не всегда красивая, радостная картинка, и женщина имеет право на разные эмоции. Прежде чем стать равным консультантом, потенциальные волонтёры проходят четырёхмесячный онлайн-курс обучения и аттестацию.

Ситуации для обращения в фонд могут быть самыми разными: ментальные трудности у мамы, беременность с патологией, ребёнок с ОВЗ, перинатальная потеря, смерть ребенка, партнера, соло-материнство, многодетность, болезнь. В таких случаях важно не стесняться и вовремя попросить о помощи, о чём рассказала Дарья Пряхина, одна из подопечных фонда.
Обратиться к любому из равных консультантов можно совершенно бесплатно. Равные консультанты не спасут от рака, не вылечат от ВИЧ, не поставят на ноги ребенка с инвалидностью или психиатрическим заболеванием. Однако они помогут не допустить человеку непоправимых ошибок и постараются сделать всё, чтобы облегчить тернистый путь, который равные консультанты уже прошли.

This site was made on Tilda — a website builder that helps to create a website without any code
Create a website